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Où en sommes-nous dans la préparation de notre Gala ?

Les imprimés sont prêts ! Ils sont là ! Nous venons de les recevoir...

Les projets de l’association « Retina Pigmentosa asbl » vous tiennent à cœur,

vous êtes prêt à investir un peu de votre temps pour apporter votre soutien à ce projet,

vous êtes touché par cette maladie,
un de vos proches est concerné…

Votre aide est la bienvenue ! Nous avons besoin de vous.

Ensemble, nous mettrons tout en œuvre pour promouvoir la prise de conscience de la population sur les pathologies rétiniennes héréditaires comme la rétinite pigmentaire et pour apporter aide et soutien aux personnes atteintes et à leur entourage.

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Bonjour à toutes et à tous et bienvenue,

J’aurai deux messages pour vous.
Le premier s’adresse bien sûr à vous les patients atteints de rétinopathie pigmentaire et à votre entourage.
Le second s’adressera aux professionnels de la santé et je sais qu’ils sont venus nombreux aujourd’hui.

L’association, le site internet et cette journée sont le fruit d’un travail acharné et rapide d’une poignée de bénévoles ; qu’ils soient d’abord tous remerciés chaleureusement aujourd’hui.
Le but de l’association est multiple. Essentiellement assurer un rôle d’information et un rôle social.
Nous souhaitons fournir aux patients, aux professionnels et au grand public une information actualisée sur la rétinopathie pigmentaire sans exclure les autres dégénérescences rétiniennes héréditaires.
Nous espérons que l’association jouera un rôle d’entraide et de soutien pour que vous vous y sentiez bien.
L’association est maintenant sur rail mais c’est à vous les patients et à votre entourage de la piloter et de la faire évoluer. Devenez donc un membre de l’association mais surtout devenez-y un membre actif.

Quant aux professionnels, en particulier aux ophtalmologues, je voudrais dire ceci :
Alors que de fabuleux progrès ont permis récemment d’apporter un traitement efficace d’une autre dégénérescence rétinienne en partie héréditaire la dégénérescence maculaire liée à l’âge, nous nous sentons démunis vis-à-vis des patients atteints de rétinopathie pigmentaire.
Nous n’arrivons pas toujours à gérer leur impatience pourtant bien légitime face à l’absence de traitement disponible.
Nous sommes souvent moins au courant qu’eux des progrès de la recherche sur la rétinopathie pigmentaire parce qu’elle est encore hélas bien trop éloignée de notre pratique clinique quotidienne.
Peut-être l’association vous aidera-t-elle dans vos échanges avec vos patients.
Sachez que vous aussi avez un rôle à jouer : celui d’informer vos patients de l’existence de l’association Retina Pigmentosa et comme nous le verrons cet après-midi, celui de les orienter vers une prise en charge psychologique, vers un centre de rééducation visuelle et vers les organismes de soutien et d’intégration sociale.

Je vous rappelle la présence aujourd’hui des 4 centres francophones de réadaptation visuelle à savoir :

• Le centre Les Amis des Aveugles de Mons
• Le centre Horus de Bruxelles
• Le centre La Lumière de Liège
• Le centre Points de Vue d’Ottignies

Ainsi que la présence :

• De l’Office National des Aveugles
• La Ligue Braille
• L’Agence Wallonne d’Intégration des Personnes Handicapées
• Le Centre de Ressources et d’Evaluation des Technologies adaptées aux personnes Handicapées
• Le Service d’Accompagnement Technologie Informatique et Handicap.

Ils nous ont fait l’amabilité de venir ici avec un stand.
C’est une chance unique pour vous tous de découvrir leur travail et de nouer des contacts avec eux. Allez-les voir pendant la pause.

Vous l’avez vu le programme de cet après-midi est riche. Il est bien sûr très difficile de faire le point complet sur un sujet en 15 minutes. A l’avenir nous organiserons d’autres rencontres centrées sur un seul sujet à la fois.

Je terminerai en disant que l’association ne remplacera pas votre médecin généraliste, votre médecin généticien, votre ophtalmologue ou tous les autres spécialistes qui resteront vos interlocuteurs privilégiés.

Merci de votre attention et bon après-midi.

Mademoiselle, Madame, Monsieur, bonjour.
Je suis vraiment heureuse de vous voir si nombreux.

Dès que j’ai reçu les premières inscriptions, j’ai été enthousiaste, comme l’ont été les membres du conseil d’administration et ceux du comité scientifique qui m’ont rejointe dans la création de l’association !

Voir cette salle remplie m’impressionne mais me réconforte surtout dans mon engagement.

Votre présence m’assure que Retina Pigmentosa est indispensable autant pour moi que pour le corps médical et pour vous affectés par la rétinopathie pigmentaire, pour votre famille et vos amis.

Mon histoire est avant tout celle d’une maman qui veille à l’épanouissement de ses 3 filles.
Et puis un jour, je suis devenue une maman très inquiète.
Je m’étais bien aperçue que ma fille aînée ne voyait pas bien dans la pénombre, je me disais que c’était dû à sa myopie, nous savons que les myopes ont un inconfort à voir dans l’obscurité. Ce signe était un peu plus prononcé chez elle, c’était tout.
C’est vrai qu’elle était un peu gauche et lorsqu’elle dansait un ballet, elle se cognait à ses amies danseuses, c’était de la maladresse et de l’inattention.
Elle se plaignait de maux de tête, il s’agissait certainement de céphalées de tension.
Mais après une consultation banale chez l’ophtalmologue, le diagnostic est tombé !
Votre enfant est atteint d’une maladie génétique dégénérative de la rétine : la rétinopathie ou rétinite pigmentaire évolutive.
Très vite, je compris que c’était grave…
Mais quelle est cette maladie ? Que se passera-t-il plus tard ? Qu’est-ce qu’une maladie évolutive et que cache cette évolution ? Comment va-t-elle accepter la maladie ?
Les questions fusaient dans ma tête mais je n’avais pas beaucoup de réponses ou trop vagues mais bien trop négatives.

Les informations me manquaient. Je ne comprenais pas le jargon médical et je me perdais dans de multiples articles qu’internet met à la disposition de tout le monde. Quelle était la bonne vérité sur les recherches scientifiques, sur les traitements, sur l’espérance d’avoir un jour des résultats bénéfiques à la maladie ? J’étais dans le désarroi !
Je perdais courage et je n’anticipais que le pire.

Les informations que je puisais à gauche, à droite devaient être plus claires et plus appropriées.

Une solution m’est alors apparue : me mobiliser pour que d’autres personnes concernées ne se trouvent plus dans ce même désespoir et dans cette même incertitude !!
J’ai vite conclu que créer une association qui aidera, soutiendra et informera les personnes concernées par cette affection était la solution, ma solution.

J’avais besoin de soutien, de parler de la particularité d’une maladie évolutive, de rencontrer des personnes sensibilisées à la rétinite pigmentaire, de partager mes angoisses pour pouvoir continuer à vivre paisiblement.

J’ai rencontré ces personnes qui constituent le conseil d’administration et le comité scientifique. Elles ont compris combien il est difficile d’accompagner une maladie dégénérative et évolutive.

Je pense aussi à mon mari, mes filles, mes parents, mes beaux-parents, mon frère et mes amis si chers.
Ils me soutiennent et m’encouragent dans les moments difficiles.
Ils m’accompagnent dans ce projet ambitieux : Retina Pigmentosa.
Merci de me donner votre réconfort et votre amour.

Avec eux, qui sont si chers à mon cœur, parents, administrateurs et scientifiques, je souhaite partager mes expériences, ce que j’ai appris et ce que j’apprendrai encore et encore, comme vous qui êtes concerné et sensibilisé par la maladie.
Livrez-nous votre vécu pour nous éclairer.

A travers l’association, je désire trouver ce qui nous manque le plus, le bien-fondé dans les informations de tout genre autour de la rétinopathie pigmentaire.

Avec les membres du conseil d’administration et ceux du comité scientifique, nous tâcherons de répondre à vos questions, à vos inquiétudes que génère la maladie.

Nous développerons ensemble, avec vous, les moyens pour trouver une sérénité dans les épreuves que nous vivons.

L’association a besoin de toutes les compétences pour qu’elle puisse s’accomplir.

Mais la patience sera de rigueur pour que Retina Pigmentosa puisse donner ce que vous attendez, ce que j’attends !

En tout cas, vous pouvez compter sur ma ténacité et sur ma motivation pour que Retina Pigmentosa grandisse !!!

Autour de La rétinopathie pigmentaire évolutive

Maladie peu connue, considérée comme « maladie rare », la rétinopathie pigmentaire touche une personne sur 4000.

Que sait-on, aujourd’hui, sur cette maladie ?
Quels sont les examens diagnostiques ?
Quelles sont les possibilités de traitements ?
Y a-t-il une prévention possible ?

Comment accepter la maladie ?
Comment se situer face à l’incertitude du quotidien ?
Qui peut aider ?
Conseiller ?
Accompagner ?
…

Fruit d’une collaboration entre médecins, généticiens, ophtalmologues, psychologues… impliqués dans la prise en charge de la rétinopathie pigmentaire évolutive et de personnes touchées de près par la maladie, cette conférence inter universitaire s’est adressée aux médecins généralistes, ophtalmologues, pédiatres, généticiens, psychologues, assistants sociaux… mais aussi aux personnes touchées par la rétinopathie pigmentaire ainsi qu’à leur famille et entourage.

Cette journée a été l’occasion de faire le point sur l’avancée des recherches scientifiques, de sensibiliser les professionnels à l’importance de cette maladie et à ses signes, d’insister sur l’accompagnement nécessaire mais aussi d’entendre les patients et leur famille dans leurs difficultés, leurs attentes et leurs besoins.

Avec le soutien du Fonds National de la Recherche Scientifique

Programme de la journée 13h

Accueil et visite des stands

14h

Présentation de l’association « Retina Pigmentosa »
par Madame Hallet-Tordeurs, présidente de l’association, Yvoir (Télécharger >>)

et par le docteur Laurent Levecq, ophtalmologue, Cliniques universitaires UCL Mont-Godinne ;
vice-président de l’association, Yvoir (Télécharger >>)

14h15

La rétinopathie pigmentaire : définition et physiopathologie
par le docteur Fanny Depasse, ophtalmologue, CHU Erasme, Bruxelles

14h30

Diagnostic ophalmologique
par le professeur Antonella Boschi, ophtalmologue, Cliniques UCL Saint-Luc, Bruxelles

Diagnostic génétique
par le professeur Karine Dahan, généticienne, Cliniques UCL Saint-Luc, Bruxelles (Télécharger >>)

15h

Traitement médical actuel et essais thérapeutiques
par le docteur Bart Leroy UZ, Gand

Développement de prothèses visuelles
par le professeur Antonella Boschi, ophtalmologue, Cliniques UCL Saint-Luc, Bruxelles
et par le professeur Jean Delbeke, département de physiologie et de pharmacologie, UCL Louvain

15h30

La vision des patients atteints de rétinopathie pigmentaire et les possibilités de réadaptation, explications et introduction des stands
par le docteur Philippe Betz, ophtalmologue, Centre hospitalier La Citadelle, Liège
et par docteur Christine Kestens, ophtalmologue, Cliniques Saint-Pierre, Ottignies (Télécharger >>)

16h Pause

Visite des stands d'exposition (Centres de réadaptation fonctionnelle pour déficients visuels, Creth, ONA...)
Collecte des questions de l’auditoire

17h

Comment accepter la maladie et l’incertitude du quotidien ?
Comment affronter le processus évolutif lié à la maladie ?
par le professeur Michel Mercier, professeur de psychologie et directeur du département de psychologie, Facultés universitaires Notre-Dame de la Paix à Namur (Télécharger >>)

17h15

Réponses aux questions de l’auditoire par les membres du comité scientifique

18h

Clôture et verre de l’amitié

Modérateur de la journée

Professeur Patrick Decoster, président de l’école de santé publique, UCL Louvain;
trésorier de l’association « Retina Pigmentosa », Yvoir

Adieu les longues soirées ensoleillées. Bienvenue aux embruns du matin. Il est temps de nous replonger dans le bain. Mais au fait, quel bain pour cette année ? Vous allez découvrir au fil des pages les informations, les actions et les thèmes de travail que vous proposera l'association Retina Pigmentosa cette année.