Programme de la journée d'information autour de La rétinopathie pigmentaire évolutive

15 novembre 2008
Facultés universitaires Notre-Dame de la Paix
Auditoire M3 - Place du Palais de Justice, Namur - Belgique

Maladie peu connue, considérée comme « maladie rare », la rétinopathie pigmentaire touche une personne sur 4000.

Que sait-on, aujourd’hui, sur cette maladie ?
Quels sont les examens diagnostiques ?
Quelles sont les possibilités de traitements ?
Y a-t-il une prévention possible ?

Comment accepter la maladie ?
Comment se situer face à l’incertitude du quotidien ?
Qui peut aider ?
Conseiller ?
Accompagner ?
…

Fruit d’une collaboration entre médecins, généticiens, ophtalmologues, psychologues… impliqués dans la prise en charge de la rétinopathie pigmentaire évolutive et de personnes touchées de près par la maladie, cette conférence inter universitaire s’est adressée aux médecins généralistes, ophtalmologues, pédiatres, généticiens, psychologues, assistants sociaux… mais aussi aux personnes touchées par la rétinopathie pigmentaire ainsi qu’à leur famille et entourage.

Cette journée a été l’occasion de faire le point sur l’avancée des recherches scientifiques, de sensibiliser les professionnels à l’importance de cette maladie et à ses signes, d’insister sur l’accompagnement nécessaire mais aussi d’entendre les patients et leur famille dans leurs difficultés, leurs attentes et leurs besoins.

Avec le soutien du Fonds National de la Recherche Scientifique

Programme de la journée

13h

Accueil et visite des stands

14h

Présentation de l’association « Retina Pigmentosa »
par Madame Hallet-Tordeurs, présidente de l’association, Yvoir (Télécharger >>)

et par le docteur Laurent Levecq, ophtalmologue, Cliniques universitaires UCL Mont-Godinne ;
vice-président de l’association, Yvoir (Télécharger >>)

14h15

La rétinopathie pigmentaire : définition et physiopathologie
par le docteur Fanny Depasse, ophtalmologue, CHU Erasme, Bruxelles

14h30

Diagnostic ophalmologique
par le professeur Antonella Boschi, ophtalmologue, Cliniques UCL Saint-Luc, Bruxelles

Diagnostic génétique
par le professeur Karine Dahan, généticienne, Cliniques UCL Saint-Luc, Bruxelles (Télécharger >>)

15h

Traitement médical actuel et essais thérapeutiques
par le docteur Bart Leroy UZ, Gand

Développement de prothèses visuelles
par le professeur Antonella Boschi, ophtalmologue, Cliniques UCL Saint-Luc, Bruxelles
et par le professeur Jean Delbeke, département de physiologie et de pharmacologie, UCL Louvain

15h30

La vision des patients atteints de rétinopathie pigmentaire et les possibilités de réadaptation, explications et introduction des stands
par le docteur Philippe Betz, ophtalmologue, Centre hospitalier La Citadelle, Liège
et par docteur Christine Kestens, ophtalmologue, Cliniques Saint-Pierre, Ottignies (Télécharger >>)

16h

Pause
Visite des stands d'exposition (Centres de réadaptation fonctionnelle pour déficients visuels, Creth, ONA...)
Collecte des questions de l’auditoire

17h

Comment accepter la maladie et l’incertitude du quotidien ?
Comment affronter le processus évolutif lié à la maladie ?
par le professeur Michel Mercier, professeur de psychologie et directeur du département de psychologie, Facultés universitaires Notre-Dame de la Paix à Namur (Télécharger >>)

17h15

Réponses aux questions de l’auditoire par les membres du comité scientifique

18h

Clôture et verre de l’amitié

Modérateur de la journée
Professeur Patrick Decoster, président de l’école de santé publique, UCL Louvain;
trésorier de l’association « Retina Pigmentosa », Yvoir

En pratique
Accréditation demandée