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Actualités diverses.

Notre présidente vient de faire paraître un petit billet dans la version numérique de la revue MEDIAPLANET.

Elle y survole (2000 caractères maximum) les thérapies décrites lors de la conférence du 14 octobre dernier.

A savoir la thérapie génique ainsi que la prothèse visuelle.

Elle termine son billet par un renvoi vers RetinaPigmentosa qui constitue une source d'information scientifique crédible, sinon la seule dans ce domaine très spécifique.

En savoir plus ? <<Cliquez ici >>

Namur, le 14 octobre 2017. Et voici ce que le patient témoin nous a écrit :

"Ces bons moments passent toujours trop vite. Il y a certainement d'autres choses que j'aurais pu dire sur mon expérience.

Un grand homme nous a quitté… Je suis bouleversée par le décès du Professeur Christian Hamel survenu ce 15 août.

On pourrait imaginer que tous les rêves s’évanouissent lorsque la malvoyance s’installe insidieusement. La maladie ne devient-elle pas alors un instigateur de vouloir atteindre à tout prix l’essentiel et oublier le superflu ?
Mais le désir de vivre pleinement ses passions n’est-il pas plus intense que tout ? L’incroyable défi que s’est imposé Hedwige Goethals pour vivre une magnifique passion est une aventure merveilleuse qu’elle veut partager avec nous.

Nous étions près de 200 lors de cette journée scientifique, personnes atteintes de la rétinopathie et d'autres déficiences visuelles, parents, paramédicaux et médecins...

Tous bien attentifs et désireux d'en apprendre plus. Le sommet se dévoilerait-il ?

La soirée débat de ce 8 octobre nous a réunis ce soir autour du sujet Ô combien crucial qu'est la conduite automobile lorsque l'on est atteint de rétinopathie pigmentaire.

Le professeur Michel Mercier ainsi que le docteur Laurent Levecq ont animé ce débat qui s'est déroulé aux auditoires de l'Université de Namur, lieux désormais bien connus.