Vive les vacances !

La période des vacances commence ! Autant pour nos enfants que pour nous-mêmes, c'est un temps de relâche et de repos. Le temps de souffler pour repartir de plus belle...

Retina pigmentosa vous le souhaite le plus re-créatif qu'il soit possible.

Vous allez découvrir au fil des pages les informations, les actions et les suggestions que vous propose l'association..

Citons, tout d’abord, une première approche de cette maladie reprise comme « maladie rare », la rétinopathie d’origine génétique telle que la rétinite pigmentaire. Nous évoquerons son diagnostic, son évolution, l’état de la recherche… mais aussi maints aspects de la vie avec la maladie.

Qui dit « maladie » dit souvent « inquiétude », « coûts », « démarches à effectuer », « traitements »…
Nous souhaitons que l’asbl Retina Pigmentosa puisse apporter des réponses concrètes aux questions des personnes confrontées à la maladie et à leur entourage. Nous découvrirons donc quels sont les buts de l’Association, qui la compose et quelles sont les activités qu’elle met en place.

Régulièrement, nous avons abordé avec vous des thèmes autour de la rétinopathie pigmentaire sous forme de conférences-débats/soirées-débats :

• le vécu de la maladie par le Professeur Michel Mercier (4 février 2009);
• l'importance du diagnostic génétique présentée par le Professeur Karin Dahan, généticienne (3 juin 2009);
• les causes, les thérapies et les actualités de la Rétinopathie Pigmentaire (RP), présentée par le Professeur Bart Leroy (2 décembre 2009);
• le syndrome d'Usher présenté par le Professeur Naïma Deggouj (28 avril 2010);
• le travail des centres de revalidation fonctionnelle pour les déficients visuels par le Docteur Philippe Betz (19 mai 2010).

La prochaine conférence sera consacrée aux prothèses visuelles présentée par le Professeur Jean Delbeke des départements de Physiologie et de Pharmacologie de l'Université Catholique de Louvain. Cette conférence se déroulera le 29 septembre prochain.

Tout au long des pages, nous veillons à vous présenter des informations fiables. Les données médicales qui s'y trouvent ont été approuvées par notre comité scientifique qui regroupe, entre autres, des experts en ce domaine.

Par l'intermédiaire de ce lien, vous pouvez vous inscrire comme membre de notre association.

Mais dès à présent, vous pouvez nous contacter par écrit et si vous le souhaitez prendre une part dynamique à nos activités.