RetinaPigmentosa est l'association belge francophone de la rétinopathie
d'origine génétique

RetinaPigmentosa est une association de patients atteints de dégénerescence des cellules de la rétine.

Cette association est créée en 2007 face à l'absence sidérante d'informations crédibles et adéquates mises à disposition de tout un chacun.

L'urgence de réponses aux questions vitales que nous renvoie cette maladie en a été l'argument principal.

Ses buts

  • L'information aux patients.
  • La création d'espaces et de moments d'échanges lors de conférences et de soirées-débats.
  • La mise en place de passerelles privilégiées entre patients, scientifiques et associations belges et étrangères pour déficients visuels.
  • De faire connaître et re-connaître la maladie.

Ses actions

  • organisation régulière de conférences internationales et de soirées-débats ;
  • une permanence téléphonique le mardi et le vendredi de 9 h à 12 h ;
  • un site internet qui centralise le maximum d’informations attendues par les personnes atteintes et leur entourage ;
  • un lien avec les centres de réadapatation fonctionnelle pour déficients visuels ;
  • un lien avec des associations belges, européennes et internationales qui accompagnent les déficients visuels et qui proposent des informations et des activités qui conviennent aux adhérents de notre association ;
  • une permanence par courriel aux questions de tous ordres en rapport avec les maladies rétiniennes d’origine génétique.

Les conférences et soirées-débats

Qui dit « maladie » dit souvent « inquiétude », « évolution », « coûts », « démarches à effectuer », « traitements », « prise en charge » …

Nous souhaitons que l’asbl RetinaPigmentosa puisse apporter des réponses concrètes aux questions des personnes confrontées à la maladie.

Régulièrement, nous abordons des thèmes autour de la rétinopathie pigmentaire sous forme de conférences internationales et de soirées-débats. Nous proposons ainsi les sujets scientifiques les plus actualisés, des débats sur les sujets qui préoccupent et qui rendent notre perception des aspects de la maladie la plus objective possible.


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